Pour commencer, une petite histoire édifiante comparable par certains aspects aux exempla du Moyen-Age. Il y a deux ans, dans un jardin public, j’ai fait la connaissance de G., un jeune homme d’environ seize ans que ses parents, tout de noir vêtus, poussaient dans un charriot avec une dignité endeuillée. On eût dit qu’ils poussaient un corbillard. G. développe depuis sa plus tendre enfance une forme particulièrement sévère de l’épilepsie, appelée syndrome de Dravet, qui a fini par le priver de l’usage de ses jambes, de la parole et de beaucoup d’autres capacités physiques et mentales. Comment j’en suis venu, à partir d’une rencontre fortuite dans un jardin public, à visiter G. et ses parents, tous les dimanche, invariablement vers midi et pour environ une heure, n’est pas le sujet de cette histoire. Tout juste vais-je concéder ici que peut-être à cause de son handicap, du moins au départ, du moins en partie, j’ai très rapidement porté à G. (et à sa mère) une affection sans réserve.
Lorsque je viens voir G. (toujours en présence de l’un ou l’autre de ses parents), nous ne nous parlons pas dans le sens où les gens disent, se parler. G. s’exprime, si je puis employer ce mot, avec les gestes, des mouvements de la tête et du buste, un regard qui se fige comme s’il regardait la mort en face, des impatiences du corps, des yeux qui se froncent et se froissent comme un tissu, des doigts qui se tordent au point de former un angle droit sans la moindre pression de son autre main, ou encore ses poings noués qui cognent le vide. Pourtant, et en dépit de ce que la plupart des gens concluent ordinairement de son état, j’ai idée, moi, que G. saisit ce que je lui dis, du moins partiellement, peut-être de travers, qu’entre son regard et le mien, qu’entre sa densité corporelle et la mienne, qu’entre ses cris d’oiseau tombé du nid ou de petit rapace affamé et ma voix et mes mots, quelque chose circule et se faufile et se trame sans jamais se résoudre ni prendre forme ouverte, quelque chose qui ne m’est pas totalement accessible mais qui n’en existe pas moins : je songe à une communication de troisième type, quelque chose en somme qui n’aurait aucune espèce d’intelligibilité dans l’ordre de notre réel ordinaire. Croyance ou pas, telle est la perception qui s’est progressivement élaborée en moi, d’elle-même me semble-t-il. Que j’arrive ou que je prenne congé, je prends la main de G. J’en caresse la face dorsale. Je le fais avec soin, sans insister, à peine plus qu’un frôlement, sauf si nos regards se croisent et que j’ai le sentiment que nous sommes entrés dans un véritable échange. Alors je soutiens son regard et prolonge ma caresse en l’appuyant quelque peu. En somme, c’est lui, G., qui décide. Je m’en remets à lui. Il est maître souverain de sa peau comme de sa personne. Une épilepsie, aussi grave soit-elle, ne change rien à cela.
Au début de cette relation, je ne faisais rien de la sorte. Je n’y pensais pas. Encore une fois, je n’y ai jamais vraiment pensé. C’est venu petit à petit. Dans la vie, les choses se font ou ne se font pas. Fin de ma petite histoire édifiante. Mais voilà justement que depuis quelque temps, cette petite histoire magique bute contre un obstacle singulier. Caillou dans la chaussure, ombre d’un doute. Cinq, six, huit, dix fois peut-être ces dernières semaines, alors que je parlais de G. à tel ou telle de mes ami(e)s, que forcément je m’apprêtais à décrire sa pathologie, son environnement, l’attention merveilleuse que ses parents lui portent, le mot, ce mot tout simple et pratique, épilepsie, é-pi-lep-sie, dont j’ai naturellement besoin pour me faire comprendre refuse obstinément de sortir de ma bouche, comme s’il s’était évaporé, volatilisé, rien, rien d’autre en lieu et place d’épilepsie qu’un blanc vertigineux. Je piétine, je vitupère, je l’engueule par devers moi comme si ce mot tout simple, épilepsie, tellement pratique était animé d’une volonté quelconque ou empêché par je ne sais quelle force obscure : foutu diable de mot, où te caches-tu, vas-tu bien sortir de là ! Mais rien ne vient que du vide. J’ai beau me rattraper aux branches avec «syndrome de Dravet» , c’est mieux que rien, mais bon, ce n’est pas tout à fait la même chose qu’épilepsie que tout le monde connaît et comprend à peu près et qui est la voie royale, la seule fiable, la seule efficace dans la circonstance, pour me faire comprendre de mes interlocuteurs. L’expérience est très désagréable. Inconfortable, humiliante. Alors voilà ce que j’en viens à me dire après y avoir beaucoup réfléchi. Si ce lien avec G. a la consistance que je dis, la sincérité, l’empathie, la fidélité, sinon cette sorte de dévotion que je lui porte, rien n’explique ni ne justifie que je sois incapable de nommer chaque fois que nécessaire le mal dont il souffre. Seulement, la morale a-t-elle à voir avec un trou dans la langue ?